Ho conosciuto la fibrosi cistica circa quindici anni fa, alla nascita di mio figlio. La diagnosi arrivò come un fulmine a ciel sereno. Dopo lo shock iniziale abbiamo cercato subito informazioni, rassicurazioni e così abbiamo conosciuto l’attività della Delegazione di Milano che sul territorio faceva le veci di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Quando ho saputo che la Fondazione era stata creata da Matteo Marzotto e della sua storia personale, mi sono sentito meno solo, quasi rassicurato.
Ho conosciuto quindi Paola Ferlini che per tanti anni è stata il motore delle attività della Delegazione di Milano e assieme abbiamo realizzato per anni tantissime attività di informazione ed eventi di raccolta fondi: dai concerti, alle gare sportive, ai tanti banchetti per la distribuzione dei Ciclamini della Ricerca nelle settimane della Campagna Nazionale.
Ricordo ancora con emozione il primo evento realizzato quando Niccolò era ancora molto piccolo. Avevo iniziato a praticare sub, come terapia personale per superare la mia impreparazione ad una situazione così carica di angoscia e quindi mi era venuta l’idea di organizzare un “battesimo del mare”, cioè una prima immersione per 80 persone. All’evento, davanti a una platea di subacquei e sostenitori, dissi: “Un subacqueo conosce la paura di rimanere senza aria. Per un malato di fibrosi cistica è una condizione di vita costante”.

Dopo un breve periodo di pausa, mi sono riavvicinato a FFC Ricerca e mi sono sentito ancora più coinvolto di prima, sostenuto anche da mio fratello che mi ha sempre appoggiato. Dopo la nascita del mio secondo figlio Filippo, avuto con procreazione medicalmente assistita, abbiamo deciso di sostenere con ancora maggior forza FFC Ricerca nella Campagna di Advocacy “1 su 30 e non lo sai”, che tanto sentiamo vicina al nostro vissuto. Io e mia moglie rappresentiamo proprio quell’1 e vorremmo che nessun genitore dovesse più ricevere la diagnosi dopo la nascita di un figlio. Per poter maturare una scelta informata, ragionata, libera è necessario che si parli di fibrosi cistica e che il test del portatore sano sia accessibile a tutti coloro che desiderano creare una famiglia. Per questo la Campagna di informazione è così importante.
Da poco Paola Ferlini ha lasciato a me “il testimone di delegato” e io e la mia famiglia, sostenuti dai numerosi volontari, stiamo portando avanti le attività della Delegazione di Milano. Ci siamo suddivisi i tanti compiti, calandoli sulle possibilità e caratteristiche di ciascuno. Facciamo tutti del nostro meglio e la nostra squadra funziona. Ci attendono ancora tante sfide, ma sono sicuro che vinceremo noi: troveremo una cura per tutti!