Delegazione FFC di Varese

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Gina Mulè
Responsabile della delegazione
Gina Mulè

Taino (VA)

«Nel giugno 2010 è nato Pietro, il secondo dei miei figli, che è affetto da fibrosi cistica. Toccato il fondo bisogna risalire. Fare qualcosa di utile – racconta mamma Gina. Eravamo in cura a Milano; da una serie di ricerche su Internet avevamo scoperto che Verona è il primo centro FC in Italia. Passati nove mesi dalla diagnosi, ci fu l’incontro con il professor Mastella, grande conoscitore della FC con un’umanità infinita. Gli si fece domande a raffica tra lacrime e sconforto. Lui continuò a rassicurarci dicendo che comunque bisogna credere nella ricerca e aiutare gli altri a farlo, per trovare una guarigione. Sosteneva che un bambino malato dovesse vivere come gli altri».

Nel maggio 2011 nacque la Delegazione FFC di Varese. «Volevamo fare capire alle persone la fortuna che si ha ad essere sani e invitarle a guardare fuori dal proprio guscio – spiega Gina. La malattia ancora non è abbastanza conosciuta; non si sa che non è contagiosa e finché ci sarà mancanza di cultura nel  mondo scolastico, nei genitori e nelle famiglie, l’integrazione tra bambini sani e malati troverà degli ostacoli. Un bambino malato è un’opportunità per tutti coloro che hanno la possibilità di conoscerlo. Chi non lo mette da parte e non ha paura di conoscere ne viene arricchito».

La rabbia, il dolore, i sensi di colpa, la frustrazione hanno iniziato ad attenuarsi nello scambio di esperienze che porta l’incontro tra famiglie di malati diversi. «Abbiamo imparato tanto – riflette Gina. Non siamo i soli: il dolore e la tristezza sono anche di altri, che magari sembrano non avere problemi, ma in realtà semplicemente non li mostrano. Possiamo contare sulla solidarietà e l’aiuto di tante persone. C’è anche chi non vuole capire, ma abbiamo imparato a calibrare ciò che diciamo, perché a molti non importa di sapere tutto.

Il nostro obiettivo è quello di informare e lottare sempre, per dire un giorno a nostro figlio che comunque abbiamo cercato di farlo vivere in modo migliore. Ogni tanto mi perdo d’animo: quando non sta bene scatta il sentimento d’impotenza e la sfiducia verso tutto e anche verso la ricerca.

La Delegazione è stata creata da me e mio marito a testimonianza di un impegno che ci siamo presi nei confronti di Pietro e di tutti i bimbi speciali come lui. Abbiamo fiducia nella scienza e speriamo che anche altri vogliano condividere la nostra scelta, trovare il tempo, e aiutarci a creare un gruppo un po’ più numeroso». I tempi sono quelli che sono ma la ricerca non può aspettare tempi migliori.

Intanto a darsi da fare per il proprio fratellino, ci pensa anche Ale, il maggiore dei due, che non è molto espansivo, ma tutto osserva, molto impara e tanto aiuta. Alla sua mamma, che per proteggerlo cercava di non coinvolgerlo troppo, un giorno ha detto: «Mamma, tu non hai voluto dirmi tanto, ma io ho letto tutto. Voglio sapere cosa possiamo e dobbiamo fare. Io sono un bambino ma capisco tutto».

Ora tocca a voi sperimentare l’importanza di dedicare tempo agli altri, per sostenere la ricerca e farla correre verso il traguardo della cura definitiva.

Progetto adottato: FFC#2/2012

Sviluppo di nuove strategie per la correzione del difetto di trasporto di cloruro nella fibrosi cistica.
100%

17.000 €

Raccolto finora

17.000 €

Totale da raggiungere

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