Gruppo di sostegno FFC Ricerca di Tremestieri

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Veronica Romeo - Mariagrazia Camiolo
Responsabile della delegazione
Veronica Romeo - Mariagrazia Camiolo

Tremestieri (ME)

Mamma Mariagrazia ha iniziato a collaborare con la Fondazione in occasione della Campagna nazionale 2012. «Considerato il poco tempo a disposizione – racconta lei – provai a dedicare un paio di giorni all’offerta dei ciclamini. La raccolta fondi fu scarsa, ma quell’occasione scatenò in me la voglia di fare qualcosa di più». Con l’arrivo del Natale organizzò una serie di eventi benefici e acquistò quella che sarebbe diventata la mascotte del nuovo gruppo di volontari: un vestito da orso che Mariagrazia pensò di personalizzare con maglietta e cappellino della Fondazione. «Così travestita iniziai ad andarmene in giro per i reparti del Policlinico di Messina a offrire torroncini», racconta. «A gennaio il desiderio di fare ancora di più mi portò ad aggregare volontari con cui interagire, organizzare e collaborare». Gli inizi non sono stati facili, ma a distanza di cinque anni può contare su molti amici: Veronica, la pasticceria Dolce Idea e tutta la famiglia, Nunzio, Mary, Paola, Sara, Maria, Lilla, Giusy, Franca, Daniela, Cettina e Antonella di Radio Antenna dello Stretto, che sostiene il gruppo in ogni evento. Scrive Mariangela: «quando nacque il Gruppo di Sostegno FFC di Messina avevamo una sola speranza nel cuore: potere dare informazioni, sensibilizzare le persone, fare conoscere le sofferenze che porta la fibrosi cistica a un malato e alla propria famiglia, cercare di coinvolgere altre mamme e altri papà con figli FC, spiegando loro che la realtà è che la ricerca esiste, sta andando avanti, c’è una speranza!».

Mariangela ce la sta mettendo tutta, anche con l’aiuto del reparto di fibrosi cistica dell’ospedale di Messina. «Sostengono le nostre battaglie e ci consolano nelle sconfitte, ma da soli possiamo fare poco – si rammarica Mariangela – e purtroppo chi non si trova in queste situazioni, difficilmente riesce a cedere a un approccio. Se fossimo in tanti, però, potremmo davvero fare molto». Nonostante le difficoltà e le porte chiuse, continuano a darsi da fare con grinta, fantasia e soprattutto con la gioia e l’allegria della loro Chiaretta. «C’è chi progetta una vacanza, chi un figlio, noi stiamo progettando per nostra figlia una vita senza la fibrosi cistica e siamo sempre a disposizione di chi avesse voglia di credere nel nostro progetto».

Progetto adottato: FFC#20/2019

Studio di trattamenti antinfiammatori per la patologia polmonare FC in modelli murini di infezione delle vie aeree: approfondimenti sull'effetto antinfiammatorio del betasitosterolo e sull'attività antinfiammatoria/antinfettiva di L-miglustat.
100%

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