Delegazione FFC Ricerca di Brindisi Torre

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Oronzo De Tommaso e Patrizia Salinaro
Responsabile della delegazione
Oronzo De Tommaso e Patrizia Salinaro

Torre Santa Susanna (BR)

Oronzo è, insieme alla moglie Patrizia, responsabile della Delegazione FFC di Brindisi Torre. Com’è nata la Delegazione?

Il suo racconto inizia con una corsa all’ospedale, con in braccio la figlia Ludovica di appena sei mesi, che viene ricoverata per una grave disidratazione. Presto arriva la diagnosi: fibrosi cistica. “Nove anni fa, a Brindisi, non si sapeva quasi nulla della malattia, pensate com’è scoprire che la propria bambina soffre di una malattia di cui non avevate mai sentito parlare!”.
Che cosa possono fare un padre e una madre, dopo una notizia così? Informarsi, prima di tutto. Così cercano notizie su internet, si appoggiano inizialmente al centro di Bari, poi cercano aiuto in quello di Verona. “Adesso siamo seguiti da quello di Potenza e ci troviamo molto bene”, racconta Oronzo.

Tra le varie ricerche, tra tutti i volantini informativi, scoprono la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.
“Abbiamo iniziato così a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica, in cui io credo fermamente”, aggiunge deciso. “Tra le mie battaglie c’è anche quella di raccontare questa patologia. Ne parlo a tutti, tutti i giorni, perché si conosca, perché quante più persone possano decidere di sostenerci con i mezzi che hanno a loro disposizione.”

Oronzo ricorda ancora il suo primo evento a sostegno della Fondazione: “Era il giorno della Festa della Mamma e io e mia moglie abbiamo scelto di offrire rose, per fare qualcosa di diverso. Ho attaccato il manifesto alla mia auto per fare pubblicità all’evento, non so se lo rifarei, ma volevo che tutti sapessero che avevamo bisogno del loro aiuto.”

“Oggi, ogni volta che trovo qualcuno che sta iniziando a conoscere direttamente la malattia sento di dover dare il mio supporto emotivo e di dare informazioni corrette. Insomma, di rendermi utile attraverso la mia esperienza come papà e come volontario della Fondazione.”

Progetto adottato: Progetto strategico FFC Ricerca 2023-2025. Kaftrio nella vita reale

Kaftrio nella vita reale. Efficacia e sicurezza di Kaftrio nella vita reale: studio italiano osservazionale e multicentrico
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